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Sarah Dauchy, Co-présidente

Sarah Dauchy est depuis 2021 la présidente du Centre National pour les Soins Palliatifs et la Fin de Vie (parlons-fin-de-vie.fr), structure publique nationale de référence sur les soins palliatifs et la fin de vie.

Psychiatre, elle a pendant 20 ans coordonné l’activité clinique, la recherche et l’enseignement de l’unité de Psycho-Oncologie de l’hôpital Gustave Roussy à Villejuif. Elle a été également de 2007 à 2020 Chef du Département de Soins de Support de ce même hôpital, et y a développé notamment les soins palliatifs, par l’ouverture successive d’une équipe mobile et d’un hôpital de jour de soins palliatifs, puis d’une unité d’hospitalisation conventionnelle d’anticipation palliative.

Administratrice de la Société Française et Francophone de Psycho-Oncologie (SFFPO) depuis 2002, elle en été Présidente de 2010 à 2022. Elle en a notamment assuré l’ouverture vers la francophonie, et la SFFPO compte aujourd’hui des membres dans le monde entier.

Depuis 2021, Sarah Dauchy est praticien hospitalier à l’Hôtel-Dieu (AP-HP GHU Paris.Centre) et poursuit son activité de psychiatrie de liaison auprès de femmes victimes de violences et de patients précaires.

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Francesco Panese, Co-président

Francesco Panese est professeur en Études sociales de la médecine et des sciences à la Faculté des Sciences sociales et politiques et à la Faculté de biologie et de médecine de l’Université de Lausanne. Il a aussi été directeur du Musée de la main UNIL-CHUV un lieu de culture scientifique et médicale. Son parcours au croisement des sciences sociales, de la médecine et de la culture l’a conduit à développer des recherches, des enseignements et des expositions à l’interface entre ces différents domaines. Ses recherches récentes s’inscrivent dans quatre axes principaux : le développement de la biomédecine post-génomique, notamment l’épigénétique et la «médecine personnalisée» ; le développement des connaissances et des compétences médicales et sanitaires entre professionnels et profanes ; la sociohistoire de la médecine et de la santé ; et des recherches collaboratives avec des collègues en médecine et en santé publique.

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Ghislaine Rouly, Co-présidente

Ghislaine Rouly née avec deux maladies orphelines, survivante de trois cancers, ressortie d’un coma palliatif intermittent après plus de 5 mois suite à un arrêt cardiaque durant une chirurgie en oncologie. Proche aidante de sa fille décédée à l’âge de 20 ans de la mucoviscidose. 

Depuis 50 ans Ghislaine est impliquée dans les soins de fin de vie, accompagnant les patients ayant des problèmes de santé complexes et incurables.

Depuis 2012, Ghislaine enseigne, comme patiente partenaire, aux professionnels de la santé et aux étudiants de la faculté de médecine de l’Université de Montréal en éthique clinique et en communication.

Ghislaine est co-directrice de la Chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les patients et les communautés, une première au Canada pour une patiente. Elle y co-dirige des projets de recherche participative sur le partenariat avec les patients et les communautés, dont un programme de recherche de cinq ans, sur les « Communautés compatissantes ». Co-fondatrice du programme de recherche action la « Communauté soignante » sur l’intégration des membres de la communauté dans les équipes de soins de proximité. Co-chercheure dans de nombreux projets traitant des soins de fin de vie ; des soins palliatifs à l’aide médicale à mourir.

Ghislaine a publié 9 articles à l’international dans des revues avec comité de lecture et donné plus de 75 conférences. Son expertise de patiente chercheure est sollicitée par de nombreuses organisations tant au Canada qu’à l’international.

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Emilie Allard

Emilie Allard est infirmière et possède un doctorat sciences infirmières dans le domaine des soins palliatifs et des soins de fin de vie. Elle est professeure à la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal (Québec, Canada) et chercheuse régulière au Centre de recherche Savoirs partagés du CIUSSS du Nord-de-l’île de Montréal. Ses travaux de recherche visent l’amélioration de l’accessibilité aux soins palliatifs et aux soins de fin de vie, notamment grâce à la formation du personnel soignant et des gestionnaires, l’éducation et la sensibilisation de la population générale et le soutien aux personnes proches aidantes. En 2020, elle a obtenu le prix pour la relève en recherche en soins palliatifs au Québec soulignant la qualité de sa programmation de recherche, et en 2023 le prix d’excellence en co-enseignement interdisciplinaire pour son implication dans les programmes interdisciplinaires en soins palliatifs et en soins de fin de vie. Elle est également chercheuse dans différents réseaux portant sur les soins palliatifs et la fin de vie ou la formation en santé dont : Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie (RQSPAL) et le Centre d’innovation en formation infirmière (CIFI).

Gisèle Chvetzoff

Gisèle Chvetzoff est oncologue médicale, médecin spécialiste des centres de lutte contre le cancer. Elle exerce au Centre Léon Bérard (CLB) depuis 1998, et est cheffe du Département de Soins de Support pour les Patients en Oncologie (DISSPO) depuis 2010.

Son activité clinique est centrée sur la prise en charge de la douleur complexe en cancérologie et sur les soins palliatifs dont elle a développé l’intégration précoce dans la pratique oncologique au CLB.

Elle poursuit depuis 20 ans une activité d’enseignement et de recherche, tant dans le domaine médical (douleur complexe, soins palliatifs) que de l’éthique médicale et des sciences humaines et sociales. Titulaire d’une thèse d’éthique médicale et biologique (Paris V), elle est Professeure Associée de Médecine Palliative et membre du laboratoire Hersper Reshape EA74 25 à l’Université Claude Bernard Lyon 1.

Ancien administrateur de l’AFSOS, elle est actuellement membre des conseils scientifiques de la Plateforme Nationale de Recherche sur le Fin de Vie, de la Chaire Valeur du Soins à Lyon 3, et de la Fondation APICIL. Elle est également membre de plusieurs sociétés savantes françaises et européennes (SFETD, SFAP, AFSOS, ESMO).

© Crédit photo Brigitte De Lecluse

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Valérie Bergua

Valérie Bergua est maître de conférences-HDR en Psychogérontologie à l’université de Bordeaux et mène ses travaux de recherche au sein de l’équipe ACTIVE “Aging, Chronic diseases, Technology, DIsability and Environment” du centre de recherche INSERM « Bordeaux Population Health ». Elle s’intéresse à la santé mentale, au fonctionnement quotidien des personnes âgées et au rôle des proches aidants dans la prise en charge et l’accompagnement des personnes âgées dépendantes ou atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de cancer. Ses travaux visent à prendre en compte de manière conjointe et interdépendante le vécu, le fonctionnement quotidien et la santé mentale de la personne âgée et de son entourage proche, y compris son conjoint, le plus souvent âgé et également potentiellement vulnérable.

Elle est co-responsable du Master de Psychogérontologie et Santé Publique et du DU de l’Aide Psychosociale à l’Aidant. Elle a aussi eu une pratique clinique de psychologue auprès des personnes âgées et de leur famille durant près de 15 ans.

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Sylvie Dolbeault

Sylvie Dolbeault est médecin psychiatre, cheffe du service Psycho-Oncologie et Social et ancienne cheffe du Département de Soins de Support à l’Institut Curie Paris, où elle exerce depuis 25 ans.

Après une thèse de neurosciences sur le thème de la détresse des patients atteints de cancer, elle a soutenu son HDR sur le thème des facteurs de vulnérabilité et psycho-oncologie.

Elle dirige actuellement l’unité de recherche SHARE Curie : Sciences Humaines et sociales And outcome REsearch (Université PSL), qui promeut l’essor de la recherche clinique dans ces champs. Ses travaux de recherche portent sur des thématiques diverses : évaluation de la détresse et des besoins en soins de support, impact psychologique des innovations en oncologie, impact de la démarche en oncogénétique, études de qualité de vie, communication médecin-patient dans les situations complexes.

Sylvie Dolbeault est engagée dans l’IPOS (International Psycho-Oncology Society) dont elle a été membre du bureau des directeurs, ainsi que dans la Société Française et Francophone de Psycho-Oncologie, depuis près de 20 ans. Elle copilote le groupe Sciences Humaines et Sociales du Cancéropôle Ile-de-France. Auteure de nombreuses publications et communications, elle contribue au développement de la recherche en psycho-oncologie et soins de support intégrée à la pratique clinique en oncologie.

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Sandra Doucène

Sandra Doucène, directrice de l’association Cancer Contribution depuis 2019, a une formation scientifique en génétique, biologie et pharmacologie avec une compétence en management médical. Après quinze années d’expérience dans l’industrie pharmaceutique dédiées à renforcer les relations avec les patients et les associations de patients et la co-construction de projets dans les pathologies chroniques, elle se mobilise aujourd’hui au sein de Cancer Contribution pour valoriser l’émergence de l’expertise des patients et des proches aidants, faciliter l’implication des citoyens dans les politiques de santé, et inclure la démocratie en santé dans une large démarche d’amélioration des parcours de soins et d’innovation en cancérologie.

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Léonor Fasse

Léonor Fasse est psychologue clinicienne à l’Hôpital Gustave Roussy et Maîtresse de Conférences en psychologie à l’Université Paris Cité.

Parallèlement à ses activités cliniques auprès de patients adultes atteints de cancer et de leurs proches, elle mène des recherches portant sur l’ajustement psychologique des personnes en situation palliative et en fin de vie. Elle bénéficie actuellement d’un financement de l’Inca pour conduire l’étude APSY SED consacrée à l’expérience des proches et des professionnels accompagnant des patients atteints de cancer pour lesquels une sédation profonde et continue jusqu’au décès est discutée.

Elle est également membre du conseil scientifique de la Plateforme Nationale pour la Recherche sur la Fin de vie, ainsi que du Comité d’éthique de la Ligue contre le cancer.

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Nathalie Garric

Nathalie Garric est enseignant-chercheur à Nantes Université et mène ses recherches dans le cadre du Prefics. Ces travaux s’inscrivent en Sciences du langage et portent en particulier sur l’analyse des discours de populations vulnérables, notamment sur les discours produits dans le cadre large de la santé. Elle s’intéresse aux mécanismes de construction du sens et d’argumentation pour étudier comment les discours, en tant que pratiques sociales et forme de construction de la réalité sociale, peuvent permettre d’accéder à une forme de compréhension de problématiques sociales contemporaines et d’y proposer des pistes de remédiation. Elle applique une méthodologie qualitative et outillée sur des corpus de textes et met au service de l’interprétation la description et le fonctionnement d’observables langagiers analysés dans l’hétérogénéité des discours institutionnels et communautaires. Elle a notamment co-dirigé, à partir de recherches menées sur les discours en service de réanimation, le numéro de revue « Nouveaux discours de la santé et soin relationnel » et co-produit de nombreux articles consacrés à l’activité d’aidance dans le contexte de la maladie d’Alzheimer et la question de la mort à partir de paroles d’aidants mais aussi d’entretien menés avec des professionnels de la santé.

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